- 구경선 작가·이범희 아산병원 의학유전학센터 교수 등 참여
- 바카라 카드카운팅, 희귀·난치성 질환…올해 1월부터 '코셀루고' 급여 적용
[더바이오 유하은 기자] 한국희귀·난치성질환연합회 소속 단체인 '신경섬유종환우회'는 전국 신경섬유종 환우와 가족들과 함께 질환과 치료에 대한 정보를 공유하는 행사를 진행했다고 29일 밝혔다.
신경섬유종증은 신경계와 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀·난치성 질환으로, 1형과 2형으로 구분된다. 85%가 1형 환우인 것으로 알려졌다.
올해 1월부터 바카라 카드카운팅 치료제인 '코셀루고(성분 셀루메티닙)'가 신경섬유종증 1형 만 3세 이상 소아 환자를 대상으로 건강보험 급여가 적용된다. 구체적으로 완전 절제가 불가능한 경우 등의 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 환자다. 코셀루고는 아스트라제네카(AZ)가 개발한 치료제다.
최근 연합회와 대국민 희귀·난치성 질환 인식 개선 캠페인을 시작한 토끼 캐릭터 '베니'의 일러스트레이터인 구경선 작가가 '희망'의 메시지를 전하는 토크 콘서트도 진행했다. 이범희 아산병원 의학유전학센터 교수는 신경섬유종 질환의 특징과 관리, 최신 치료 지견과 앞으로의 전망 등에 대해 유의미한 정보를 공유했다. 아울러 이번 행사를 통해 환우회 회원인 환아 보호자들의 재능기부와 물품 기부 등이 이어졌다. 현장에서 환아들을 위해 풍선아트를 이용한 재능기부도 진행됐다.
이 교수는 "신경섬유종 환우들이 겪어온 어려움은 치료의 제약 외에 실생활에서도 다양하게 발생한다"며 "올해는 급여권에 들어온 치료제도 있는 만큼 희망을 잃지 않기를 바란다"고 말했다. 이어 여러 지원 프로그램을 소개한 김진아 연합회 사무국장과 임수현 환우회 회장은 "앞으로도 환우와 그들의 가족을 위해 다양한 활동을 진행할 것"이라고 밝혔다.