환자 4대 권리·3대 정책 과제 제시…국가 희귀질환 정책 반영 및 다학제 협력 강조
[더바이오 성재준 기자] 한국MSD가 ‘폐동맥고혈압 행동 선언문’을 발표했다. 한국MSD는 다국적 제약사 MSD(미국 머크)의 한국법인이다.
한국MSD는 25일 아시아·태평양 지역 환자단체, 의료진, 비정부기구와 함께 해당 선언문을 발표하고, 환자 지원 강화를 위한 공동의 책임을 다하겠다고 밝혔다. ‘폐동맥고혈압 행동 선언문: 조기 진단 촉진, 공평한 치료 접근성 확보, 사회적 공감대 강화’는 아시아·태평양 지역 전반의 질환 인식과 진단·치료 체계를 개선하고, 전 세계 관련 사망의 60%를 차지하는 이 지역 환자들을 위한 지속 가능한 치료 환경 조성을 목표로 기획됐다.
폐동맥고혈압은 폐동맥 압력 상승으로 발생하는 진행성 희귀·중증질환으로, 오진이나 진단 지연이 잦다. 치료옵션은 존재하지만, 지역·환경에 따른 접근성 격차가 여전하다. 국내 환자 수는 약 6000명으로 추산되며, 30~50대 여성 비중이 높다.
이번 선언에는 △대한폐고혈압학회 △폐고혈압을 이기는 사람들 △한국희귀·난치성질환연합회 △한국폐동맥고혈압환우회 파랑새 등 국내 학회와 환자단체가 참여했다. 정웅진 대한폐고혈압학회 회장은 “해당 선언은 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감대 형성의 출발점”이라며 “정부·의료계·산업계 간 협력이 필요하다”고 강조했다.
이 선언문은 환자의 4대 권리로 △조기 인식과 정확한 진단 △기존·혁신 치료에 대한 공정하고 지속 가능한 접근 △다학제적·환자 중심 치료 △충분한 정보 제공과 의사결정 참여를 제시했다. 또 3대 대책으로 △인식 제고 및 진단 체계 강화 △근거 기반 치료 접근성 확대 △사회적 공감대 확산과 보건의료 시스템 강화를 제안했다.
아울러 폐동맥고혈압을 국가 희귀질환 정책에 포함하고, 환자 중심 프레임워크를 정책·입법·연구·보건의료기술평가 전반에 반영해야 한다고 밝혔다. 정 회장은 “젊은 엄마 비율이 높은 질환 특성상, 치료는 한 가정을 지키는 일”이라며 제도적 지원 확대를 촉구했다. 명혜진 한국MSD 전무는 “환자들이 신속히 진단받고 최선의 치료를 지속할 수 있도록 기여하겠다”고 말했다.